Подумай, что ты сегодня за весь день сделал_а - в деталях. Ты сегодня проснулась и встал_а, принял_а душ, одел_ась. Ты что-то съел_а и, может, потом поработала. А теперь представь себе, что ты для всех этих действий нуждаешься в помощи другого человека. Потому что у тебя для всего этого недостаточно сил и твое тело функционирует не так как тело других людей.
Такая жизнь - моя повседневность.
Вот уже четыре года я живу по модели «персональное ассистентство». Это значит, что я получаю деньги от государства и таким образом могу организовывать уход за мной сама. Я шефиня для моих ассистенток, они - мои ноги и руки. 24 часа в сутки они рядом со мной, если мне нужна какая-то помощь.
Когда я была ребенком, мне помогала моя мама. Но когда я стала старше, мне больше не хотелось, чтобы она ухаживала за мной и я с ней из-за этого часто ссорилась. Ну это нормально когда тебе 16-17 лет. Я тогда уже знала, что уеду из дома в другой город учиться. Я переехала в студенческое общежитие, где была услуга «Уход», но я не могла сама выбирать, кто за мной будет ухаживать. Представь себе, тебе нужна помощь, чтобы принять душ или сходить в туалет, и ты не можешь сам_а выбирать того/ту, кто будет видеть тебя нагой. Это было сложное время.
После бакалавриата для учебы в магистратуре я переехала в другой город и знала: я хочу жить с уходом, который я буду организовывать сама. Поэтому я много решершировала в интернете и искала онлайн людей, которые тоже передвигаются при помощи коляски, но не живут в домах сопровождаемого проживания. мне хотелось узнать, как они это смогли такую жизнь организовать. Когда я искала, я постоянно наталкивалась на понятие «Персональное ассистенство». Я читала много историй об этом и смотрела документальные фильмы, знакомилась с людьми, которые живут по этой модели, по которой я тоже хотела жить: жизнь в коляске и с самоопределением.
Это был долгий путь. Сначала нужно было оформить бумаги для получения средств. Никто не знал, откуда я могу получить на этой деньги. Но потом меня проконсультировали другие люди, которые много лет живут с ассистентство и счастливы. Тогда я узнала, откуда я получу деньги и могу начать нанимать людей. я хотела, чтобы за мной ухаживали только женщины, поэтому дала такое онлайн-объявление о работе. Собеседования с ассистентками я проводила сама, потому что я лучше всех знаю, какого рода помощь мне требуется.
И вот уже в течение четырех лет я живу с ассистентство и каждый день я радуюсь тому, что сделала этот шаг. В мои задачи входят составление рабочего плана (смены), перечисление зарплат и поиск замены, если одна из ассистенток заболела.
Да, особенно когда ты начинаешь, это сложно и у меня было очень много заданий, которые я должна была решать одна. И государство проверяет тебя четыре раза в год, используешь ли ты полученные деньги только на ассистентство, а не для других «удовольствий». В общем, каждые три месяца я должна составлять план расходов и доказывать, что моя инвалидность еще не прошла.
Иногда это очень сложно, что все время кто-то коло тебя находится.
Но несмотря на это, я знаю, какой свободой я обладаю. Я могла учиться и работаю как режиссерка, театральная педагогиня и перформерка. я не должна работать в мастерских для людей с инвалидностью! Я могу путешествовать и жить в собственной квартире. Я сама определяю, что я надену, что я буду есть и когда лягу спать. Эта свобода мне важнее, чем та работа и время, которое уходит на планирование.
Я знаю, что жизнь с ассистентство для меня лучше и менее опасна, чем жизнь в доме сопровождаемого проживания. В домах сопровождаемого проживания многие люди живут вместе и не могут сами себе соседей выбирать. Там нет пространства, где можно уединиться от других людей. Свободное пространство - это иностранное слово там. Тебя всегда вынуждают быть с другими людьми. Такое скопление людей может также означать, что болезни и вирусы быстрее распространяются. Во время COVID-19 во многих домах сопровождаемого проживания в Германии вирусом переболели (умерли!!!) люди, потому что сосед_ка или рабтни_ца по ухода заразились вирусом и не было возможности самоизолироваться. Также жительни_цам домов сопровождаемого проживания во время COVID-19 не разрешалось встречаться с родственниками или посещать их. Другие люди решают за них, что им можно, а что нельзя.
Каждый человек - эксперт_ка собственной жизни и сам_а имеет право решать, где он/она хотят жить и кто имеет право прикасаться к их телу. Я рада, что живу по модели «персональное ассистентство» и буду всегда эту модель выбирать.
Мириам Кохански, работодательница по ассистентству, режиссерка, театральная педагогиня и перформерка