Язык / Language:
Russian / Русский
English
THEAssisTER
Привет!
Я - Мириам (работодательница персонального ассистенства) , я - Кира (ассистентка инклюзии). Мы рассказываем о том,что жизнь по модели «персональное ассистенство» - не роскошь, а необходимость и сама собой разумеющаяся форма жизни. Вместе мы коллектив THEAssisTER.
tags: Квир/крип, Активизм, Инвалидность, Забота, Интерсекциональность, Квир, Киборги, Прайд, Театр, Утопия, Германия, Тело
Предметы повседневности
1. Аппарат искусственной вентиляции легких на ночь:
На фотографии показан аппарат искусственной вентиляции легких CRAP. Он состоит из трубок и маски для носа. Аппарат лежит на красном покрывале. Перед ним стоит пластиковая миска с водой, а за аппаратом стоит картина. На картине изображена маленькая собака.

Аппарат CRAP нужен людям, у которых есть проблемы с их легкими. Он помогает лыщать глубоко и получать достаточное количество воздуха для дыхания. Некоторые люди используют такой аппарат в 24 часа в сутки, некоторые используют его по ночам или пара часов в день.
2. Кресло-коляска «Королева»
На фотографии показана кресло-коляска ручного управления. У нее есть подлокотники и подголовник. Кресло-коляска украшена разными предметами и одета. На ней лежит длинное голубое вечернее платье. Вокруг ее спинки обмотана белая шаль. Перед коляской стоят блестящие туфли на высоком каблуке. На подголовнике закреплены золотые сережки и серебряная заколка для волос. На шейной части лежит жемчужная цепочка. Подлокотники украшены жемчужными браслетами. На сиденье кресла-коляски стоит книга сказок и белая плюшевая игрушка. В общем кресло-коляска выглядит как сидящая королева.

Кресло-коляска помогает людям с ограниченными возможностями продвижения самостоятельно менять место нахождения. Кресло-коляска - это не тюрьма, это свобода. Свобода самой принимать решение, куда ты хочешь поехать. Есть кресло-коляски с ручным управлением, есть также с электрическим управлением. Их сотни разных моделей.
3. Откашливатель
На фотографии показан аппарат с большим экраном, трубкой и маской. Такой аппарат помогает откашливаться людям с заболеваниями легких и мышц. Аппарат стимулирует глубокий вдох и импульс кашлять.

Трубка аппарта лежит на экранной части как коса. Экран - это голова. Под экраном корзина. На нее надета джинсовая голубая куртка. Кроме этого на корзину повешены наушники бирюзового цвета. Сам аппарат стоит на поставке с колесиками на ножках и похож на человека.
4. Лифтер
На картине показан лифтер. Лифер нужен людям с ограниченными возможностями передвижения переместиться с кресла-коляски или со стула на кровать к примеру.

Лифтер на фотографии одет в свитер с капюшоном и поэтому выглядит как человек.
Жизнь с ассистентством - не роскошь
Подумай, что ты сегодня за весь день сделал_а - в деталях. Ты сегодня проснулась и встал_а, принял_а душ, одел_ась. Ты что-то съел_а и, может, потом поработала. А теперь представь себе, что ты для всех этих действий нуждаешься в помощи другого человека. Потому что у тебя для всего этого недостаточно сил и твое тело функционирует не так как тело других людей.

Такая жизнь - моя повседневность.

Вот уже четыре года я живу по модели «персональное ассистентство». Это значит, что я получаю деньги от государства и таким образом могу организовывать уход за мной сама. Я шефиня для моих ассистенток, они - мои ноги и руки. 24 часа в сутки они рядом со мной, если мне нужна какая-то помощь.

Когда я была ребенком, мне помогала моя мама. Но когда я стала старше, мне больше не хотелось, чтобы она ухаживала за мной и я с ней из-за этого часто ссорилась. Ну это нормально когда тебе 16-17 лет. Я тогда уже знала, что уеду из дома в другой город учиться. Я переехала в студенческое общежитие, где была услуга «Уход», но я не могла сама выбирать, кто за мной будет ухаживать. Представь себе, тебе нужна помощь, чтобы принять душ или сходить в туалет, и ты не можешь сам_а выбирать того/ту, кто будет видеть тебя нагой. Это было сложное время.

После бакалавриата для учебы в магистратуре я переехала в другой город и знала: я хочу жить с уходом, который я буду организовывать сама. Поэтому я много решершировала в интернете и искала онлайн людей, которые тоже передвигаются при помощи коляски, но не живут в домах сопровождаемого проживания. мне хотелось узнать, как они это смогли такую жизнь организовать. Когда я искала, я постоянно наталкивалась на понятие «Персональное ассистенство». Я читала много историй об этом и смотрела документальные фильмы, знакомилась с людьми, которые живут по этой модели, по которой я тоже хотела жить: жизнь в коляске и с самоопределением.

Это был долгий путь. Сначала нужно было оформить бумаги для получения средств. Никто не знал, откуда я могу получить на этой деньги. Но потом меня проконсультировали другие люди, которые много лет живут с ассистентство и счастливы. Тогда я узнала, откуда я получу деньги и могу начать нанимать людей. я хотела, чтобы за мной ухаживали только женщины, поэтому дала такое онлайн-объявление о работе. Собеседования с ассистентками я проводила сама, потому что я лучше всех знаю, какого рода помощь мне требуется.

И вот уже в течение четырех лет я живу с ассистентство и каждый день я радуюсь тому, что сделала этот шаг. В мои задачи входят составление рабочего плана (смены), перечисление зарплат и поиск замены, если одна из ассистенток заболела.

Да, особенно когда ты начинаешь, это сложно и у меня было очень много заданий, которые я должна была решать одна. И государство проверяет тебя четыре раза в год, используешь ли ты полученные деньги только на ассистентство, а не для других «удовольствий». В общем, каждые три месяца я должна составлять план расходов и доказывать, что моя инвалидность еще не прошла.

Иногда это очень сложно, что все время кто-то коло тебя находится.

Но несмотря на это, я знаю, какой свободой я обладаю. Я могла учиться и работаю как режиссерка, театральная педагогиня и перформерка. я не должна работать в мастерских для людей с инвалидностью! Я могу путешествовать и жить в собственной квартире. Я сама определяю, что я надену, что я буду есть и когда лягу спать. Эта свобода мне важнее, чем та работа и время, которое уходит на планирование.

Я знаю, что жизнь с ассистентство для меня лучше и менее опасна, чем жизнь в доме сопровождаемого проживания. В домах сопровождаемого проживания многие люди живут вместе и не могут сами себе соседей выбирать. Там нет пространства, где можно уединиться от других людей. Свободное пространство - это иностранное слово там. Тебя всегда вынуждают быть с другими людьми. Такое скопление людей может также означать, что болезни и вирусы быстрее распространяются. Во время COVID-19 во многих домах сопровождаемого проживания в Германии вирусом переболели (умерли!!!) люди, потому что сосед_ка или рабтни_ца по ухода заразились вирусом и не было возможности самоизолироваться. Также жительни_цам домов сопровождаемого проживания во время COVID-19 не разрешалось встречаться с родственниками или посещать их. Другие люди решают за них, что им можно, а что нельзя.

Каждый человек - эксперт_ка собственной жизни и сам_а имеет право решать, где он/она хотят жить и кто имеет право прикасаться к их телу. Я рада, что живу по модели «персональное ассистентство» и буду всегда эту модель выбирать.

Мириам Кохански, работодательница по ассистентству, режиссерка, театральная педагогиня и перформерка
На фотографии показаны руки сверху. Они лежат на подушке в клеточку. Одна herb показывает на смартфон, на котором установлен будильник: 12 часов (полдень), вторник. Другая рука гладит голову белой плюшевой игрушки. Эта фотография означает, что люди, живущие по модели «персональное ассистентство» сами могут выбирать, когда хотят быт разбуженными и когда хотят встать с кровати.
На фотографии показаны руки сверху. Они держат нож с черной рукояткой. Нож лежит на куске хлеба в определенном месте. Рядом с хлебом винный бокал и бутылка красного вина. Бутылка декорирована цепочкой жемчуга и цветком. Это значит, что люди, живущие по модели «персональное ассистентство» сами выбирают, что, когда и сколько они хотят съесть. Они также имеют право употреблять алкоголь, если им хочется.
На фотографии показаны руки двух женщин*. Они играют в шахматы из перспективы одной из играющих. На шахматной доске стоят нетипичные шахматные фигуры, а лаки для ногтей разных цветов. Смысл фотографии в том, что люди, живущие по модели «персональное ассистентство», могут сами решать, как они хотят проводить свое время: с друзьями и подругами, играя во что-то или красить себе ногти и делать себе make-up.
На фотографии показаны две руки спереди. Одна рука держит кусок огурца, а другая рука показывает на определенное место на огурце. Перед руками располагаются розовые весы. Они декорированы белыми цветами. Смысл этого изображения в том, что люди, живущие по модели “персональное ассистентство” могут сами выбирать, что они хотят есть и сколько они хотят съесть и в своем выборе они могут быть очень детальны.
На фотографии показана рука сверху. Большой, указательный и средний палец вытянуты и таким образом показывают число три. Рядом с рукой две квадратных упаковки шоколада и лиловая пластиковая ваза с тремя кексами и двумя шоколадками. Все декорировано цепочкой жемчуга. Смысл изображения в том, что люди, живущие по модели “персональное ассистентство” сами решают, какие сладости и сколько сладостей они хотят съесть.
На фотографии показано круглое зеркало с изысканным черным обрамлением по краям. Свет отражается в зеркале так, что на поверхности зеркало он выглядит как радуга. Смысл изображения в том, что люди с инвалидностью также хотят красиво выглядеть без вписываний в норму, ухаживать за собой и любить себя.
THEAssisTER
Hello!
I am Miriam (personal assistance employer), and I am Kira (inclusion assistant). We talk about how life based on the “personal assistance” model is not a luxury, but a necessity and a self-evident form of life. Together we are THEAssisTER.
tags: Queer/crip, Activism, Disability, Care, Intersectionality, Queer, Cyborgs, Pride, Theatre, Utopia, Germany, Body
Everyday props
1. Apparatus for artificial lung ventilation at night
Photo shows a CRAP ventilator. It consists of tubes and a nasal mask. The apparatus lies on a red blanket. In front of him is a plastic bowl of water, and behind the apparatus is a painting. The painting shows a small dog.

The CRAP machine is needed for people who have problems with their lungs. It helps to breathe deeply and get enough air for breathing. Some people use such a device 24 hours a day, some use it at night or a couple of hours a day.
2. Wheelchair "Queen"
The photo shows a manual wheelchair. She has armrests and a headrest. The wheelchair is decorated with different items and dressed. She is wearing a long blue evening dress. A white shawl is wrapped around her back. In front of the stroller are shiny high-heeled shoes. Gold earrings and a silver hair clip are attached to the headrest. There is a pearl chain on the neck. The armrests are decorated with pearl bracelets. On the seat of the wheelchair is a book of fairy tales and a white plush toy. In general, the wheelchair looks like a seated queen.

A wheelchair helps people with disabilities to move independently to change their location. A wheelchair is not a prison, it is freedom. The freedom to decide where you want to go. There are manual wheelchairs and there are also electric ones. There are hundreds of different models.
3. Coughing machine
The photo shows a device with a large screen, snorkel and mask. This apparatus helps people with lung and muscle diseases to cough up their throat. The device stimulates a deep breath and an impulse to cough.

The device's handset lies on the screen part like a scythe. The screen is the head. There is a basket under the screen. She is wearing a denim blue jacket. In addition, turquoise headphones are hung on the basket. The device itself is supplied with castors on legs and looks like a person.
4. Lifter
The picture shows a lifter. A lifter is needed for people with disabilities to move from a wheelchair or from a chair to a bed, for example.

The lifter in the photo is wearing a hooded sweater and therefore looks human.
Living with assistance is not a luxury
Think about what you did today - in detail. You woke up and got up, took a shower, got dressed. You ate something and maybe then worked. Now imagine that you need the help of another person for all these actions. Because you do not have enough strength for all this and your body functions differently from the body of other people.

This kind of life is my daily routine.

For four years now I have been living based on the “personal assistance” model. This means that I receive money from the state and thus can organize my own care. I am the chef for my assistants, they are my legs and arms. They are by my side 24 hours a day if I need any help.

When I was a child, my mother helped me. But as I got older, I no longer wanted her to look after me and I often quarreled with her because of this. Well, it's okay when you're 16-17 years old. I already knew then that I would leave home for another city to study. I moved to a student dormitory where there was a “Care” service, but I could not choose who would look after me. Imagine you need help to shower or go to the toilet, and you can't choose who will see you naked. It was a difficult time.

To study for a master's degree after my bachelor's, I moved to another city and knew: I want to live with care that I will organize myself. Therefore, I did a lot of research on the Internet and searched online for people who also move with the help of a wheelchair, but do not live in the houses of “accompanied residence”. I wanted to know how they could organize such a life. When I was looking, I constantly came across the concept of "Personal Assistance". I read many stories about this and watched documentaries, met people who live according to this model, which I also wanted to live by: life in a wheelchair and with self-determination.

It's been a long journey. First, it was necessary to do some paperwork to receive funds. Nobody knew where I could get the money from. But then I was consulted by other people who have lived with an assistant for many years and are happy. Then I found out where I will get the money from and started hiring people. I wanted to be looked after only by women, so I posted this online job advertisement. I interviewed the assistants myself, because I know best what kind of help I need.

And now for four years now I have been living with an assistant and every day I am glad that I have taken this step. My tasks include drawing up a work plan (shifts), transferring salaries and finding a replacement if one of the assistants is sick.

Yes, especially when you start it is difficult and I had a lot of tasks that I had to solve alone. And the state checks you four times a year, whether you use the money you received only for assistance and not for other "pleasures". In general, every three months I have to draw up an expense plan and prove that my disability has not yet passed.

Sometimes it is very difficult that all the time someone is near you.

But despite this, I know how much freedom I have. I could study and can work as a director, theater teacher and performer. I don’t have to work in workshops for people with disabilities! I can travel and live in my own apartment. I myself determine what I wear, what I eat and when I go to bed. This freedom is more important to me than the work and time spent on planning.

I know that life with an assistant is better and less dangerous for me than living in the house of “accompanied residence”. In these houses, many people live together and cannot choose their own neighbors. There is no space where you can rest from other people. Free space is a foreign word there. You are always forced to be with other people. This crowd can also mean that diseases and viruses are spreading faster. During COVID-19, in many houses of accompanied residence in Germany, people got sick (died !!!) of the virus, because a neighbor or care worker contracted the virus and there was no way to self-isolate. Also, residents of the houses of accompanied residence during COVID-19 were not allowed to meet with relatives or visit them. Other people decide for them what they can and cannot.

Each person is an expert on his/her own life and has the right to decide where he/she wants to live and who has the right to touch their body. I am glad that I live according to the “personal assistance” model and will always choose it.

Miriam Kochanski, assistant employer, director, theater teacher and performer.
The photo shows hands pictured from above. They lie on a checkered pillow. One points to a smartphone with an alarm: 12 o'clock (noon), Tuesday. The other hand is stroking the head of a white plush toy. This photo means that people living on the “personal assistance” model can choose when they want to be awake and when they want to get out of bed.
The photo shows hands pictured from above. They are holding a black-handled knife. The knife lies on a piece of bread in a certain place. Next to the bread is a wine glass and a bottle of red wine. The bottle is decorated with a pearl chain and a flower. This means that people who live according to the model of "personal assistance" choose themselves what, when and how much they want to eat. They also have the right to drink alcohol if they feel like it.
The photograph shows the hands of two women*. They play chess from the perspective of one of the players. There are not the typical chess pieces on the chessboard, but nail polishes of different colors. The meaning of photography is that people living according to the “personal assistance” model can decide for themselves how they want to spend their time: with friends and girlfriends, playing with something, or painting their nails and doing make-up for themselves.
The photo shows two hands from the front. One hand holds a piece of cucumber and the other hand points to a specific spot on the cucumber. There are pink scales in front of the hands. They are decorated with white flowers. The meaning of this image is that people living according to the model of “personal assistance” can choose for themselves what they want to eat and how much they want to eat, and they can be very detailed in their choice.
The photo shows hands pictured from above. The thumb, forefinger and middle finger are stretched out and thus indicate the number three. Next to the hand are two square boxes of chocolate and a purple plastic vase with three muffins and two chocolates. Everything is decorated with a pearl chain. The meaning of the image is that people living according to the model of “personal assistance” decide for themselves what sweets and how many sweets they want to eat.
The photo shows a round mirror with an exquisite black frame around the edges. The light is reflected in the mirror so that on the surface of the mirror it looks like a rainbow. The meaning of the image is that people with disabilities also want to look beautiful without fitting in the norm, take care of themselves and love themselves.