tags: Квир/крип, Активизм, Инвалидность, Забота, Интерсекциональность, Квир, Киборги, Прайд, Утопия, Германия, Россия

После нескольких месяцев самоизоляции Женя стоит в парке Лессингхёэ в Нойкельне и держит фотографию. На фотографии она дома в Берлине. На ней она смотрит на часы. Часы стоят.

Меня зовут Женя. Я сейчас в Берлине живу, потому что хочу чему-то научиться… (смеется) Да, я вот так структурно о себе рассказывать не люблю.
Сегодня мне легко себя описывать и говорить о себе, потому что я больше не страдаю.
Страдание я сама выбрала. Я работала 3 года в Павловске в детском доме-интернате для детей с особенностями в развитии.
Многое, что там происходило, просто не должно было происходить. Сейчас сложно представить, что все было так и что я ничего не могла сделать, чтобы это остановить.
Мне тяжело вспоминать. Я имею в виду сам процесс воспоминания.

1. Запахи. Пахло детьми, чем-то сладким и душным. В комнатах редко проветривали, чтобы дети не простудились.
2. Дети лежали все время в кроватях за решетками. Как в клетке. Иногда они сидели, некоторые могли стоять и смотрели как будто через щелку забора. Один ребенок был активным, умел ходить, поэтому его часто привязывали колготками к решетке кровати.
3. Я помню, как люди, которые там работали, одевая детей: переворачивали их с таким грохотом, что я, наблюдая, могла представить себе синяки на телах детей.
4. Всю еду детям пюрировали на тот момент, чтобы быстрей накормить. Многие сотрудни_цы пюрировали тогда все сразу в одной тарелке, первое и второе и кашу банановую туда же, подсластить, чтобы сьелось уж точно.
5. Во время кормления дети часто оставались в кроватях. Даже подушку не приподнимали.
6. Они все время лежали. Смотрели в потолок. Один ребенок мог узнавать меня издалека. По моим шагам. И смеялся поэтому.
7. В среднем в одной палате было от 6 до 10 детей. У входа в интернат стояли детские коляски. У большинства детей не было инвалидных колясок. Детские коляски чаще всего были грязными, потому что мы забывали их помыть, потому что мы были перегружены.
8. Часто я ехала домой на последней электричке, а в детский дом я приезжала чуть ли не на первой. Однажды я даже ночевала в детском доме, потому что мы готовили «утренник» для детей. Тогда я спросила одну нянечку, у которой была ночная смена, показать мне, как дети спят. Она была доброй и разрешила посмотреть.
9. У детей была нумерованная одежда, чтобы ее не перепутать. Это был одновременно и номер группы, в которой жил ребенок. Вот такие вот «номерованные» дети. 37, 33, 29, 30, 28, 40, 36
10. У детей были всегда разного цвета носки, трудно было найти пару. У нас тоже.


Я проработала в детском доме 3 года точно. Тогда поняла, что, если я сейчас не уйду, я останусь там навсегда свидетельницей. Я сама была не стабильна, все время то в эйфории, то в депрессии. Мои знакомые мне говорили: мы бы не смогли работать в таком месте. А для меня это было обычной работой, как мне тогда казалось. Самое ужасное - это думать, что все нормально и что так может дальше оставаться.
Я ничего не могла изменить в детском доме. Это интернат. В голове у меня повторяется одна сцена: я стою в коридоре и слушаю, как одна сотрудница говорит ребенку: что ты смотришь на меня как кусок говна. Я стою в коридоре и вижу холодный белый свет, я в широких штанах и в бесформенном свитере. У меня дреды и медсестра из детского дома говорит мне, что я должна их постричь, иначе там заведутся вши и я заражу ими детей.

В детском доме была игровая, где мы с волонтерами и педагогами могли чем-то заниматься вместе с детьми. Эта игровая тогда называлась «Облака». На стене висела фотография. На ней был Доминик. Дальше история может быть неточной. Доминик был первым человеком, который переступил порог детского дома извне. Он был из Германии и что-то изучал в Петербурге. В начале 90-х он проходил практику в больнице. Как раз в этой больнице оказался ребенок из детского дома-интерната Павловска. После лечения Доминику было поручено отвезти этого ребенка обратно в детский дом. Он был в шоке от того, что в месте для детей так тихо. Никто не смеется, никто не плачет. Дети просто не знали, как смеяться и плакать. На тот момент детский дом был на 100 процентов закрытой институцией. Люди снаружи туда не могли попасть. Доминику разрешили, потому что он немец. У главной врачини был сын, который учился в Германии. Поэтому она разрешила Доминику приходить к детям. Он привел еще людей. В основном все они были из Германии. Потом они основали организацию. «Перспективы» - объединение для поддержки проектов социально незащищенных групп из Восточной Европы. И с тех пор стало возможным проходить добровольный социальный год в Павловске. Первые волонтер_ки были из Германии и Польши.

Я получаю образование в сфере заботы (дословный перевод «лечебное-воспитательный уход») и работаю со взрослыми людьми с особенностями в развитии. Такого образования в России нет. В России нет домов сопровождаемого проживания. Я думала, я могу многому в Германии научиться. Но сейчас я понимаю: дом сопровождаемого проживания - это не личный дом. Их там называют клиент_ками. Мне самой совсем не хочется контролировать людей, я себя не могу назвать работницей по лечебно-воспитательному уходу. В Санкт-Петербурге я работала достаточно долго педагогиней. Здесь мою педагогическую деятельность за профессиональную не засчитали. То, что я делала, в России лечебной педагогикой не называли, хотя специфика та же.

Раньше я не могла так критически к этому относиться как сейчас, потому что я до сих пор стою в том коридоре в детском доме и для людей из Германии я из Восточной Европы. И конечно в сравнении с интернатами в Германии все хорошо. И это так. Условия в Германии лучше.

Я делаю свою работу, чтобы ее больше не было… Я могу себе это спокойно представить. Это и цель моей работы. Как мы ее достигнем… Я думаю только, если мы не только об «уходе» говорить будем. А мы только и говорим об уходе, уходе, уходе. Это слово здесь в Берлине всюду. И ритуалы. Структура принимает за нас решения. Рутинная бытовая деятельность, а между - книжку вслух кому-нибудь почитать. В этой самой рутине все должно быть выполнено определенным образом. Очень часто сотрудни_цы не дают клиент_кам все это сделать самим из-за скорости. А еще им не хочется потом эту работу делать еще раз, не хочется делать «двойную» работу. На это и времени нет.

Я не люблю руководить… Наверное, это связано с работой в детском доме и центре дневного пребывания для людей с особенностями в развитии в Санкт-Петербурге. Центр находится прямо у проезжей части, напротив улицы полной движения. Это вынуждало порой меня связывать мою руку и руку одного человека шерстяным шарфом, потому что он неоднократно пытался выбежать на эту улицу с машинами. Мне было за него страшно. Проблемы были и в самом здании. Но это единственное, что было предоставлено от государства. Это было здание исторической значимости, поэтому нам не было разрешено установить пандус. Самое ужасное, что мне пришлось делать: фиксировать человека… Держать его руки перекрещенными, чтобы он не смог причинить боль окружающим и себе. После этого я плакала. Мы все были постоянно в одном помещении. Если тебе нехорошо, и ты перегружен_а, ты не можешь пойти в другую комнату. Ее нет. Я уходила в туалет посидеть в тишине. И я уверена, что не только я так делала.

Конечно… Я чувствую себя мигранткой, потому что мне нужно учить язык и структуры. Мое преимущество: для людей сопровождаемого проживания я не авторитет. Я не та, что стоит над ними, потому что я не могу им сказать, что они должны делать. Часто это так, даже особенно во время Covid-19. Они скучают даже по мастерским, где они десятилетиями упаковывают. Невыносимо конечно, что из-за Covid они в двойной изоляции… Дом сопровождаемого проживания находится далеко от центра города и вокруг него ничего не происходит. Что я могу этим людям предложить: нарисуй чего-нибудь, посмотри телек или сказать «мне тоже скучно, мне тоже нельзя путешествовать и гулять». Но это неправда. Им, в принципе, большинству из них, нельзя просто так без разрешения выходить. Это снова о ритуалах. И потом мы видим такого человека как человека, который делает постоянно одно и то же. В России все было точно так же.
Часы. Календарь. Книги. Музыкальная колонка. Узелки. Поезда. Пауки. Баночки из-под йогурта. Камни и каштаны. Мне стыдно, что мы связываем людей с объектами. Объективируем их.

Кажд_ая десят_ая житель_ница интерната заражен_а COVID-19. Больше 155000 человек в России проживают в интернатах.

155000 ОДИНОЧЕСТВ

Я смотрю в потолок. Я знаю, что дети и взрослые из психоневрологических интернатов в России умирают из-за вируса. Персонал работает сменами в две недели, потом приходит другая смена. Кровати детей волонтер_ки поставили поближе к окнам, чтобы дети могли хоть что-то из внешнего мира видеть. Хотя бы солнце. Они одиноки.
Я тоже одинока. Я не отношу к себя к людям, которые любят публичность. Скорее, я прячусь. Я не могу идти на демонстрации с плакатом, но мне хочется это эмансипирующее движение поддерживать. Скорее, я занимаюсь ассистентством, но ограниченное количество времени. В промежуточные смены это возможно. Тогда я прихожу конкретно к какому-то человеку и делаю, что он пожелает.

Я вспоминаю себя. Вспоминаю, как я пытаюсь из глины с людьми, которые приходят в центр дневного пребывания, что-то вместе сделать. Как становилось все меньше и меньше места. Одна комната была затоплена. Государство ее не хотело санировать. Нас 25 человек и на нас 2 комнаты и кухня. Вспоминаю лагерь для «нормальных» детей и детей с особенностями в развитии, где я с детьми из Павловска. Нам была выделена комната в аварийном помещении. В полу дырки, в душе плесень. Ночью окно со стеклом и рамой падает на кровать, где должен был спать Г. А он не мог в ту ночь один заснуть и заснул со мной в моей кровати.

Я стою сейчас здесь и в руках у меня эти плакаты.
Мне это непривычно. Я знаю, что я очень мало знаю. Однажды я не заметила, что у меня целый год была депрессия. Я только сейчас это поняла. Мне было сложно уходить из детского дома-интерната и центра дневного пребывания несмотря на запахи, ужасные условия, беспомощность, переработки. Чувство вины меня никогда не покидает. Это как стоять в коридоре в том самом центре и сталкиваться постоянно с людьми, потому что узко. Но все равно я рада, что работаю в этой сфере и готова принять, что моя профессия через пару лет исчезнет, будет больше ненужной.

Но сейчас я хочу приходить к этим людям. Я не знаю, смогут ли они когда-нибудь жить самостоятельно. Многие изначально в домах сопровождаемого проживания живут. Они не знают, что есть вариант с ассистентством. Я знаю, что многие люди из психоневрологических интернатов, когда они получают возможность жить в квартирах, после недель тренингов хотят вернуться обратно в интернат. В это сложно поверить. Но они принимают такое решение.
... Мне трудно представить, что уничтожение людей с инвалидностью в Германии было официальной операцией. Но я просто историю эту знаю. Многие мои одногрупни_цы, например, не знают, что в Германии после национал-социализма тоже были интернаты. Как в России до сих пор они есть. И мне странно, что они этого не знают. Может, потому что я в двух мирах живу…

tags: Queer/crip, Activism, Disability, Care, Intersectionality, Queer, Cyborgs, Pride, Utopia, Germany, Russia

After several months of self-isolation, Zhenya is standing in Lessinghöhe Park in Neukölln holding a photograph. In the photo, she is at home in Berlin. She is looking at the clock. The clock is stopped.

My name is Zhenya. I now live in Berlin because I want to learn something ... (laughs) Yes, I don’t like to talk about myself in a structured manner.
Today it is easy for me to describe myself and talk about myself, because I am no longer suffering.
I chose suffering myself. I worked for 3 years in Pavlovsk in an orphanage and boarding school for children with special needs.
A lot of what was happening there just shouldn't have happened. Now it is difficult to imagine that everything was like this and that there was nothing I could do to stop it.
It's hard for me to remember. I mean the process of remembering itself.

1. Smells. It smelled like children, something sweet and stuffy. The rooms were rarely aired so that the children would not catch cold.
2. Children lay all the time in beds behind bars. Like in a cage. Sometimes they sat, some could stand and looked as if through a crack in the fence. One child was active, knew how to walk, so he was often tied with tights to the bed frame.
3. I remember how the people who worked there, dressing the children, turned them over with such loud sound that, observing, I could imagine bruises on the bodies of the children.
4. All food was pureed for the children at that time in order to feed them faster. Many employees then mashed everything at once in one plate, the first and second and banana porridge in the same dish, sweetened so that it was eaten for sure.
5. During feeding, children often remained in beds. They didn't even lift the pillow for them.
6. They were lying all the time. They looked at the ceiling. One child could recognize me from afar. By my steps. And so he laughed.
7. On average, there were 6 to 10 children in one ward. There were baby carriages at the entrance to the boarding school. Most of the children did not have wheelchairs. The strollers were most often dirty because we forgot to wash them because we were overloaded with work.
8. Often I went home on the last train, and I came to the orphanage almost on the first. Once I even spent the night in an orphanage because we were preparing a “matinee” for the children. Then I asked a nanny who had a night shift to show me how the children sleep. She was kind and allowed to see.
9. Children always had different colored socks, it was difficult to find a pair. We did too.
10. The children had numbered clothes to avoid confusion. It was also the number of the group in which the child lived. Such "numbered" children. 37, 33, 29, 30, 28, 40, 36

I worked in the orphanage for 3 years for sure. Then I realized that if I don't leave now, I will remain a witness there forever. I myself was not stable, all the time in euphoria, then in depression. My friends told me: we would not be able to work in such a place. And for me it was just an ordinary job, as it seemed to me then. The worst thing is to think that everything is fine and that it can continue to be so.

I couldn't change anything in the orphanage. This is a boarding school. One scene repeats in my head: I stand in the corridor and listen to how one employee says to a child: why are you looking at me like a piece of shit. I stand in the hallway and see a cold white light, I am in wide trousers and a shapeless sweater. I have dreadlocks and a nurse from the orphanage tells me that I have to cut them, otherwise there will be lice and I will infect children with them.


There was a playroom in the orphanage, where volunteers and teachers and I could do something with the children. This playroom was then called "Clouds". There was a photograph on the wall. Dominic was on it. Further history may be inaccurate. Dominic was the first person to cross the threshold of the orphanage from outside. He was from Germany and studied something in St. Petersburg. In the early 90s, he did an internship at a hospital. It was in this hospital that a child from the Pavlovsk orphanage was found. After treatment, Dominic was instructed to take the child back to the orphanage. He was shocked that the place for children was so quiet. Nobody laughed, nobody cried. The kids just didn't know how to laugh and cry. At that time, the orphanage was a 100 percent closed institution. People outside could not get there. Dominic was allowed because he was German. The chief physician had a son who studied in Germany. Therefore, she allowed Dominic to come to the children. He brought in more people. Mostly they were all from Germany. Then they founded the organization. "Perspectives" is an association to support projects of socially vulnerable groups from Eastern Europe. And since then it has become possible to pass a voluntary social year in Pavlovsk. The first volunteers were from Germany and Poland.

I am getting education in the field of care (literal translation is "curative-educational care") and work with adults with disabilities. There is no such education in Russia. There are no accompanied residence houses in Russia. I thought I could learn a lot in Germany. But now I understand: the home of the accompanied residence is not a private home. They are called clients there. I myself do not want to control people at all, I cannot call myself a worker in medical and educational care. In St. Petersburg, I worked as a teacher for a long time. Here my teaching activity was not counted as professional. What I did was not called curative pedagogy in Russia, although the specifics are the same.

Previously, I could not be as critical of this as now, because I am still standing in that corridor in the orphanage and for people from Germany I am from Eastern Europe. And of course, in comparison with boarding schools in Germany, everything is fine. And so it is. Conditions in Germany are better.

I am doing my job in order for it to no longer exist... I can imagine it calmly. This is the goal of my work. How will we achieve it ... I think only if we talked not only about “care”. And we are only talking about care, care, care. This word is everywhere in Berlin. And rituals. The structure makes decisions for us. Routine household activities, and in between - read a book aloud to someone. In this very routine, everything must be done in a certain way. Very often, employees do not let their clients do all that themselves because of the speed. And they also don’t want to do this work again, they don’t want to do “double” work. There is no time for that.

I do not like to lead ... Perhaps this is due to the work in an orphanage and a day care center for people with disabilities in St. Petersburg. The center is located right on the road, opposite a street full of traffic. This sometimes forced me to tie my hand and the hand of a person with a woolen scarf, because he repeatedly tried to run out into this street with cars. I was scared for him. There were problems in the building itself. But this is the only thing that was provided by the state. It was a building of historical significance, so we were not allowed to install a ramp. The worst thing I had to do: fix the person ... Keep his arms crossed so that he could not hurt others and himself. After that I cried. We were all constantly in the same room. If you felt unwell and overwhelmed, you could not go to another room. It does not exist. I used to go to the toilet to sit in silence. And I'm sure I wasn't the only one who did this.

Of course ... I feel like a migrant because I need to learn language and structures. My advantage: I am not an authority for the people of the accompanied residence house. I am not the one who stands above them because I cannot tell them what they should do. This is often the case, even especially during Covid-19. They even miss the workshops where they pack something for decades. It is unbearable, of course, that because of Covid they are in double isolation ... The house of the accompanied residence is located far from the city center and nothing happens around it. What can I offer these people: draw something, watch TV or say "I'm bored too, I can't travel and walk either." But this is not true. They, in principle, most of them, cannot simply go out without permission. It's about rituals again. And then we see such a person as a person who does the same thing all the time. In Russia, everything was exactly the same.

Clock. Calendar. Books. Musical column. Nodules. Trains. Spiders. Yogurt jars. Stones and chestnuts. I am ashamed that we associate people with objects. We objectify them.

Every tenth resident of the boarding school is infected with COVID-19. More than 155,000 people in Russia live in boarding schools.

155,000 LONELINESSES

I look at the ceiling. I know that children and adults from psychoneurological boarding schools in Russia are dying due to the virus. The staff work in shifts of two weeks, then another shift comes. The volunteers put the children's beds closer to the windows so that the children could see at least something of the outside world. At least the sun. They are alone.

I am lonely too. I do not consider myself one of the people who love publicity. Rather, I'm hiding. I cannot go to demonstrations with a poster, but I want to support this emancipatory movement. Rather, I am an assistant, but for a limited amount of time. It is possible in intermediate shifts. Then I come specifically to a certain person and do what she or he wants.

I remember myself. I remember how I try to do something together out of clay with people who come to the day center. How there was less and less space. One room was flooded. The state did not want to sanitize it. We were 25 people and had 2 rooms and a kitchen. I remember the camp for "normal" children and children with disabilities, where I was with children from Pavlovsk. We were assigned a room in the state of emergency. There were holes in the floor, mold in the shower. At night, a window with glass and a frame fell on the bed where G. was supposed to sleep. And he could not sleep alone that night and fell asleep with me in my bed.

I am standing here now with these posters in my hands.

This is unusual for me. I know I know very little. Once I didn't notice that I had been depressed for a year. I realized it only now. It was difficult for me to leave the orphanage and day center despite the smells, terrible conditions, helplessness, overwork. The feeling of guilt never leaves me. It's like standing in the corridor in that very center and constantly colliding with people, because it's narrow. But all the same, I am glad that I work in this area and am ready to accept that my profession will disappear in a couple of years and will no longer be necessary.

But now I want to come to these people. I don't know if they will ever be able to live on their own. Many initially live in the houses of accompanied residence. They don't know there is an option to have an assistant. I know that many people from psycho-neurological boarding schools, when they get the opportunity to live in apartments, after weeks of training, want to go back to the boarding school. It's hard to believe. But they make that decision.
...I find it hard to imagine that the extermination of people with disabilities in Germany was an official operation. But I just know this story. Many of my classmates, for example, do not know that after National Socialism there were also boarding schools in Germany. As in Russia they still exist. And it's strange to me that they don't know that. Maybe because I live in two worlds...